长城配资第九届瓷娃娃病友大会在穗召开，发布最新患者生存状况报告

8月8日长城配资，第九届瓷娃娃病友大会在广州召开。本次大会由北京瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称瓷娃娃中心）主办、北京病痛挑战公益基金会和广州医科大学附属妇女儿童医疗中心联合主办、中国罕见病联盟为指导单位。

来自全国各地的瓷娃娃病友及家属、医学专家、康复专家、公益伙伴、爱心机构、媒体伙伴等两百余人齐聚一堂，探讨成骨不全症患者群体的全生命周期支持与社会融入度提升。

“瓷娃娃”开场齐唱“我有我可能”

瓷娃娃，被常用来形容成骨不全症患者。成骨不全症是一种罕见的遗传疾病，患者易发全身多发性骨折，像“瓷娃娃”一样脆弱易碎。每一次骨折，都意味着几个月的卧床与钻心的身体疼痛。

在充满仪式感的“共生舞”表演中，开幕式拉开帷幕。来自中国香港的共生舞导师丸仔带领全场病友，通过肢体动作，感知生命的独特，传递“生命遇生命”的温暖力量。

随后，虎宣羽、吕秋徐、李明、谢艳红、孔令俐等五位瓷娃娃病友，共同演唱大会主题曲《我有我可能》长城配资，清澈的歌声传递出群体的坚韧与希望。

为帮助中国的成骨不全症患者，自2009年起，瓷娃娃病友大会每两年举办一届，距今已走过16年。在致辞环节，瓷娃娃中心创始人王奕鸥回顾了16年来的变迁：

“2009年第一届大会时，有妈妈抱着刚骨折的孩子问我‘他还能上学吗’。当时我特别没有底气回答这位妈妈的问题。但是今天，那个孩子就坐在台下，他已经上大学了。我看到妈妈的眼睛里不再是疑问和焦虑，更多的是骄傲和发自内心的欣喜。”

广州医科大学附属妇女儿童医疗中心副院长钟军也动情地表示：“听到《我有我可能》这五个字，我内心被深深地触动。作为一个医者，我们比任何人都清楚，这句话背后是每一位瓷娃娃朋友与病痛较量时的坚韧，是每个家庭在漫长求医路上的执着。你们用笑容、用勇气让我们看见了生命的另一种力量，也提醒我们医学的使命不仅是治病，更是助人。”

中国罕见病联盟代表副会长赵琳表示，近年来国家高度重视罕见病患者群体，多次强调多措并举，提升罕见病诊疗防治水平。但罕见病事业的发展需要全社会的共同参与和努力，其中“患者组织在推动罕见病防治工作中发挥着不可或缺的作用”。

病友亲述：生命中的那些“可能”长城配资

在主题演讲环节，三位瓷娃娃病友代表分别从创业、教育、就业三个维度，讲述了三段“可能”的生命故事。

河北病友李文博分享了自己从“卧床16年”到“演讲俱乐部创始人”的蜕变。他小时候因没法上学，所以把更多时间都用在了艺术学习上。“在冬天，我的毛笔画着画着就结冰了，手上也会生冻疮，那个时候有一个目标坚持——要画好。”终于，李文博在绘画方面取得了突破，14岁时就成为沧州市最年轻的民间文艺家协会会员。也是这份执着，让他在24岁创办了演讲俱乐部，帮助更多残障人士发声。在现场，他还做了几个俯卧撑——“卧床时连一个都做不了，现在能连续做20个”，“这就是坚持不懈的力量”。

来自吉林的瓷娃娃妈妈马春萍讲述了“万里接送路”的故事。她的儿子刘著因频繁骨折一度失学。初中三年，马春萍每天往返家校四趟接送儿子，累计走了一万里。最终，刘著考出了636分的中考好成绩，顺利考上好高中。马春萍欣喜地说，第一次参加瓷娃娃病友大会是在2015年，十年过去了，刘著已在患者组织和当地医院的帮助下，个子从一米三二长到了一米七。

重庆病友亭亭展示了“轮椅上的多彩人生”。从无法上幼儿园到成为珠海的外企职员，从家庭的被照顾者变成“可以带着爸妈出去玩”的照顾者，从“不敢想恋爱”到与男友洱海骑行，“只要不骨折的状态，我没有身体上的疼痛，我就觉得自己是一条好汉。”她说：“小时候希望成为‘普通人’，现在我不再想成为任何人，我希望能够按照自己的想法，去成为更好的我自己。我也希望在场年轻的朋友们，那些跟我一样有过纠结和迷惘的朋友们，看到了我的存在，可以对自己的未来有更加确切的自信。我相信你们的未来一定越来越好。”